CUIDADOS PALIATIVOS

3.1 Introducción

Datos de la OMS estiman que más de 50 millones de personas mueren victimas de enfermedades fatales, en el 2004, 4.9 millones habían sido infectadas con el virus del SIDA, se estima que hasta el 2020 tendremos 15 millones de nuevos casos al año. Frente a esta realidad los cuidados paliativos se presentan como una forma innovadora de cuidado en el área de la salud.

La OMS alienta el aumento de la esperanza de vida en las diversas regiones del mundo, desde los tiempos más remotos las sociedades ofrecen ayuda y confortan a sus miembros enfermos y a los que está muriendo, los pacientes en fase final era considerado con frecuencia como imperfecciones de la práctica médica.

Fue el trabajo de Cicely Saunders, quien introdujo una nueva filosofía frente a los cuidados en la fase final de la vida, esta visión fue más allá de la dimensión física y englobando las dimensiones social, emocional y espiritual del sufrimiento, en donde se obtuvo una comprensión más profunda de la naturaleza del dolor.

3.2 Origen de los cuidados paliativos 

En Francia en 1942 Jeane Garnier fundo los llamados hospicios, luego en 1879 aparecen Our Lady´s Hospice  y en 1905 Joshep´s Hospice en Londres, ambos fruto del trabajo de las Hermanas de la Caridad.

Los resultados obtenidos del último hospicio fueron los siguientes: demostrar que un buen control de síntomas, una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y espiritual logran mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales y de sus familias.

3.3 Expansión internacional de los cuidados paliativos 

El éxito de Cristopher´s Hospice permitió que el movimiento hospicio se expandiera por el mundo generando grupos consultores, centros de referencia, investigación, atención a domicilio y docencia.

A principios de los 70 comienza a desarrollarse cuidados paliativos en Canadá y a finales se desarrollaron en Europa. A mediados de los 80 se incorporaron países como Italia, España, Alemania, Bélgica, Holanda, Francia y Polonia.

A mediados de los 90 lo hicieron algunos países de América Latina entre ellos Chile, Brasil, Argentina y Colombia.

3.4 Bases epidemiológicas de los cuidados paliativos

Las enfermedades crónicas son las causa actual del 60% de las muertes prematuras a nivel mundial, las principales enfermedades relacionadas con el fallecimiento de la población son las enfermedades cardiovasculares (27.9%) y tumores malignos (24.2%).

La tasa de mortalidad fue de 5.4% por cada 1000 habitantes.

En estudios realizados en USA de atención de cuidados paliativos se observa que el dolor, delirio y pérdida de la autonomía están presentes en un 25 y 90%.

El 78% de los pacientes habrían presentado anorexia, ansiedad, baja de peso y dolor, 67% nauseas, insomnio y vómitos y en un 60% disnea y depresión.

En relación al impacto económico el 31% de las familias con enfermos crónicos deben gastar la mayoría de sus ahorros y el 29% pierde su principal fuente de ingreso familiar.

3.5 Concepto de cuidados paliativos

Respecto de la esencia de su concepto se destaca el alivio de los síntomas del dolor y del sufrimiento en los pacientes que sufren de enfermedades crónico - degenerativas o están en la fase final y se trata al paciente en su globalidad de ser y buscando mejorar su calidad de vida.

Según Cicely Saunders, los cuidados paliativos se han iniciado desde el supuesto que cada paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura y que merece respeto, como un ser único y original.

En 1990 la OMS definió cuidados paliativos como “ el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento, tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual, su objetivo es proporcionar la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares.”

Esta definición es digna de elogio porque se centra en el paciente, destaca la naturaleza múltiple de la condición humana e identifica la calidad de vida como su objetivo último.

3.6 Principios de base

·         El equipo de salud valoriza, alcanza y mantiene un nivel óptimo de control del dolor y la administración de los síntomas.

·         Exigen trabajo en equipo.

·         Afirman la vida y entienden el morir como proceso normal.

·         Buscan mejorar la calidad de vida del paciente.

·         No apresuran ni posponen la muerte.

·         Integran aspectos psicológicos y espirituales en los cuidados al paciente.

·         Ayudan a la familia a ocuparse de la enfermedad del paciente y del duelo.

Los cuidados paliativos se aplican a pacientes de todas las edades, basados en una evaluación específica de su diagnóstico y necesidades probables.

Tiene como foco central alcanzar la mejor calidad de vida posible para cada paciente y su familia, implica atención específica de los síntomas y la adopción de un acercamiento holístico.

3.7 Cuestiones éticas

Se basan en el reconociendo de que el paciente en fase terminal no es un residuo biológico sobre el cual ya no se pude hacer más y cuya vida no debe ser prolongada innecesariamente.

Los profesionales de la salud deben respetar la autonomía del paciente, no ocultando la información solicitada por el paciente y respetando sus deseos de no ser tratado cuando esta intervención es solo una prolongación del proceso de morir.

Los pacientes con enfermedades avanzadas tienen los mismos derechos que otros pacientes, por ejemplo recibir los cuidados médicos apropiados, ayuda personal y ser informados.

La Asociación Húngara de Hospicios y Cuidados Paliativos propone en términos de principios éticos:

·         Los miembros del equipo de salid deben respetar la autonomía del paciente

·         El equipo de salud debe evaluar las ventajas y riesgos del tratamiento.

·         Respetar sus derechos como: recibir la asistencia médica necesaria, respeto, apoyo y cuidado de sus necesidades.

·         El paciente tiene derecho de recibir información detallada respecto de su estado de salud.

·         Los pacientes tiene el derecho de participar en las decisiones relacionadas con sus cuidados.

·         En caso de que el paciente sufra de una enfermedad incurable o terminal, se puede rechazar éticamente intervenciones de mantenimiento de la salud y que la enfermedad siga su curso natural.

·         De cada acto y decisión se debe dejar constancia en forma escrita.

3.8 Investigación y cuidados paliativos

Existen características cínicas que complican la investigación en este campo:

·         Los pacientes con frecuencia personas ancianas que sufren de una cierta condición que afecta muchos sistemas del cuerpo y presentan síntomas simultáneos.

·         La enfermedad es gradual y los síntomas cambian muy rápido.

·         El tiempo de supervivencia es limitado.

La investigación en esta área debe respetar los principios que gobiernan cualquier investigación clínica. 

CONCLUSIONES

·         Los cuidados paliativos exigen un compromiso humano, más allá de medicaciones costosas.

·         Tiene como objetivo aliviar una gama de síntomas de sufrimiento, de orden físico, psíquico, mental y espiritual.

·         Otra repercusión es el sentido a la vida.

·         El desafío ético debe considerar la cuestión de la dignidad en el adiós a la vida, transcendiendo la dimensión física y biológica.

·         Así como nos ayudaron a nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida.